子宫内膜异位症(简称内异症)

　　是一种很常见的妇科疾病，

　　困扰着世界上10%左右的育龄期女性，

　　这其中有接近一半的女性会发生不孕或流产现象。

　　内异症主要表现为与月经周期

　　密切相关的下腹痛和痛经、不孕、性交不适等，

　　也有约25%的患者无任何症状......

　　近日，海淀医院特别邀请到北京大学第三医院妇产科副主任医师徐冰，

　　深入讲述她的患者与《内异症》十三年的故事，为广大患者带来帮助的同时，也为广大妇产科同道分享关于内异症患者的心路历程。

　　徐冰医生有话说

　　至今我还清楚地记得伽蓝第一次到我诊室里来的情景。面色苍白，形容憔悴，捂着肚子走进诊室。因为疼痛，她已经接近一周不能好好地睡一觉。带来的大堆病历资料和检查报告，更是让我立刻感受到病史的漫长，和与疼痛抗争的孤独与绝望。

　　子宫腺肌病和内异症并称“evil twin”。疼痛是最重要的临床症状，但表现形式变化万千。当累及多部位、症状不典型时，医生有时也很难下决断，所以迟迟不能启动治疗，甚至误入歧途。这一对“恶魔双生子”还会影响生育力并导致不良妊娠结局。

　　其实，所有让伽蓝痛苦不堪饱受折磨的问题都能够以内异症这一个病来解释。好在现在伽蓝已经在家人的鼓励和关爱下重新回到生活正轨，一家人幸福地生活在一起。

　　希望她的故事能给那些在迷茫中独自摸索的内异症姐妹们一些启发~

　　伽蓝的故事(二)

　　接上篇↑

　　直到2021年，事情有了转机。当我再次被病痛折磨得万念俱灰，老公抱着最后一线希望挂了北医三院妇科的一个特需号。事后他回忆说，其实当时他也快绝望了，抱着死马当活马医的心态，都没仔细看医生的名字，也不知道专长是否对症，反正不管用什么办法，能暂时缓解我的痛苦就行。

　　因为疼得实在受不了，还没等到就诊日，我们先去了趟急诊。急诊医生依旧没有办法，但推荐我们去找一名叫徐冰的医生。老公听着耳熟，一查发现就是他挂号的专家。上网查了一下，越看越激动，告诉我徐医生是国内内异症方面的专家，对复杂病症的判断、治疗和长期管理都有着非常丰富的经验。没想到就是这样的一次歪打正着，彻底救了我。

04 所有问题的根源都是内异症

　　好不容易熬到就诊当天，我拖着“残躯”，拎着一大摞检查结果，抱着最后但又不敢过高的期望，走进了徐医生的诊室。干练、专业是她给我的第一印象。当她看见我虚弱的样子后，立马嘱咐我坐下，叮嘱助手尽量简化我后面的就诊流程，并破例让我老公进诊室照顾，整个过程让人如沐春风。她非常耐心仔细地听完了我从2009年开始所有的病程描述，然后肯定地告诉我，我的病并不“奇怪”，也不罕见，无论是上次怀孕出现前置胎盘，还是这几年的长期腹痛，“元凶”都是子宫腺肌症，并怀疑我合并了DIE(就是内异症浸润到周围组织里去了)，所以才会出现各种肠道症状。这个病的治疗是个长期的过程，但她至少能保证从今以后不会再让我这么痛苦了。

　　配图来自网络

　　听完徐医生的话，我眼泪一下就出来了，激动、委屈、释怀......我无法用语言描述当时的心情，大概就是在漫长绝望的黑夜里突然照进一束光，让人又有了生的希望。这么多年了，终于有一个人能把这个该死的病说清楚了。

　　徐医生说可以让我不再那么痛苦，她真的神奇地做到了。就诊当天她就给我注射了一针诺雷德，回去没几天疼痛就消失了，好多天无法入眠的我，美美地睡了一大觉。再次见她时我整个人简直精神焕发，徐医生说我好像变了一个人。后来在徐医生的帮助下我再也没发生过那样剧烈的疼痛，多年的噩梦终于结束了。

　　考虑到我还有生育的需求，她根据我的情况，“量身定制”了一套诊疗方案：注射几个疗程的诺雷德后服用一段时间的地诺孕素，待把子宫调整到一个相对好的状态后赶紧怀孕，生产完再进一步考虑后续的治疗。我严格按照徐医生的诊疗计划走，非常幸运，每一步基本都达到了预期的效果，疼痛得到了有效控制。更幸运的是，在此期间，我们还有了自己健康可爱的宝宝，这些都是我曾经梦寐以求却又求而不得的。

05 一波三折，我切除了子宫

　　宝宝的出生消除了我最后的顾虑，与疾病苦缠这么多年，是到了该最后清算的时候了。在得到老公和家人的全力支持后，我主动找到徐医生，提出了想摘除子宫的想法。虽然这两年在徐医生的帮助下再没出现过剧痛，但生完孩子以后日渐频繁的“小疼”和贫血也很折磨人，我怀疑保守治疗对我的作用越来越有限。我们没有生育二胎的打算，现在唯一的诉求就是：往后余生，彻底告别病痛，像正常人一样轻松地生活。徐医生仔细和我谈了切除子宫的好处和坏处，理解并尊重我的选择，安排了手术时间。

　　因为手术的意愿非常强烈(相信被内异症长期折磨过的姐妹都能理解这种心情)，所以直到手术头一天我都非常坚定，一想到能从此解脱，甚至还有些期待。可就在术前签字谈话的时候，我才得知即便摘掉子宫，只要卵巢还在，这个病就还有可能复发，因为我盆腔里还有严重的DIE，这也是疼痛的重要原因之一。我脑子当时一下就懵了，本以为自己对这个疾病已经足够了解，没想到居然连这个基本问题都没搞清楚，我太无知了。而我坚定地做出摘除子宫，甚至可以接受术中的一切风险以及术后可能带来的各种并发症的决定，都是基于我以为摘除子宫就可以一了百了的认知。

　　都说一鼓作气，再而衰，临门一脚突然来这一下，我瞬间就像泄了气的皮球。在痛苦纠结了一番后，我和家人觉得如果手术获益不值得冒这么大的风险和代价，那就先不做了。

　　这里要再次感谢徐冰医生和海淀医院的倪俊医生，她们并没有为了撇清责任而对患者的决定听之任之，而是站在专业角度给出了非常中肯的意见：手术风险和术后复发都只是一种可能性，通过科学管理是可以有效控制的。如果我的诉求是将来能够解脱痛苦，活得轻松，根据目前我子宫病变的严重程度和疼痛贫血症状，手术对我而言确实是最行之有效的办法。

　　配图来自网络

　　她们专业而耐心的讲解拨开了笼罩在我心头的迷雾，让我一下子明朗起来。没有十全十美的方案，有舍就有得，所以关键要弄清自己最想要什么。 想明白了这些，我和老公毫不犹豫地在手术同意书上签了字，既然决定了就不后悔，剩下的就完全相信医生。一直到第二天上手术台，我的心态都是非常轻松的，但麻醉前几分钟我还是忍不住掉下了眼泪，在心里好好地跟我的子宫告了个别：抱歉中途舍弃了你，这一生我们相处得不算愉快，但这不是你的错。如果有来生，我一定守护好你的健康，一起相伴好好走完全程。

　　手术比预想的顺利很多，虽然粘连很严重，但通过腹腔镜微创手术就完成了。肠道、尿道在解粘过程中也没有损伤，术前担心的问题都没有发生。真的是万幸，不得不感叹医生们医术之精湛。术后我恢复得很快，状态一天比一天好，身体的疼痛不适彻底解除了，我再也不用担惊受怕了，身体和心理都感受到了久违的轻松，就像卸下了千斤重担，每天都开心到飞起。身边人都说我状态越来越好了，连性格都开朗了。13年了，我终于可以说一声：内异症，再见!再也不见!

　　当然，手术并不是一劳永逸的，我彻底明白了，术后仍然需要长期健康管理、按时服药、定期复查，但相较于之前的苦难，这些事情都不值一提。

06 给内异症姐妹们的建议

　　在记录这些文字的过程中，我翻出了很多尘封已久的回忆，发现一路走来实属不易，感慨万千，这里除了自己的坚持，更有赖于家人朋友支持和贵人相助，内心充满知足感恩。

　　仅以个人经历给同患内异症的姐妹们一些小小的建议：

　　01不要讳疾忌医，更不要病急乱投医，正视疾病，选择对的医生并充分信任、配合，能少走很多弯路;

　　02

　　学会与疾病长期共存，全面科学地认识疾病，认识自己，制定适合自己的健康管理方案，即便无法根治，也至少可以做到有效控制。

　　03

　　即使正在被病痛折磨，也一定要心存希望，做自己健康的第一责任人，患者首先要对自己负责，医生才能对你负责。

　　谢谢徐医生!对您而言我可能只是众多救治过的患者中的普通一员;而对于我而言，您却是改变了我后半生的人。所谓医者仁心，在您身上我深刻体会到了这个词的含义，也看到了医生这个职业的伟大。

　　谢谢我的家人，特别是我亲爱的老公。当医生说我得这个病可能生不了孩子时，老公抱着我说“没关系，咱俩自己把日子过好就行，你才是最重要的。”当每次发病我痛苦得想放弃，老公都是放下所有事情请假在家，日夜寸步不离守在我身边，漫漫长夜陪我熬，天一亮就带我到处跑医院，用尽一切办法帮我缓解痛苦。当我做出摘除子宫的决定，全家人第一句话都是：只要能解除你的痛苦，其他都不重要，我们全力支持你……得这个病是不幸的，但遇到他们又是如此幸运。没有家人的理解鼓励和扶持，我一个人不可能撑到现在。是他们无限包容的爱，让我觉得在最糟糕的时候也总有美好的东西值得留恋;是他们不离不弃的守护，让我一次次绝望后又重燃希望，让我觉得再寒冷黑暗也总有人陪，我不是一个人在战斗。这个病足以摧毁一个家庭，但也可以让一个家庭在磨难中学会风雨同舟、患难与共!

　　过去越苦难，就越觉得今日幸福之可贵，希望有更多的姐妹能像伽蓝一样，早日从病痛中解脱出来，做荆棘丛里盛开的最美的花。

专家介绍

领衔专家

徐冰医生

　　北京大学第三医院妇产科副教授、副主任医师，海淀院区妇产科副主任。从事妇产科临床医疗、教学和科研工作20余年。临床经验丰富。

　　曾两次获卫生部笹川医学奖学金资助赴日本留学，取得博士学位，并完成博士后研究。留日期间重点学习子宫内膜异位症诊治和妇科内视镜。近年来致力于子宫内膜异位症的临床诊治和基础研究。擅长子宫内膜异位症、子宫肌腺症的手术和药物治疗，尤其注重年轻患者生殖保护。开展了一系列独具特色的手术方式，并在国际会议介绍，如强调卵巢功能保护的水分离法巧克力囊肿手术，针对大型弥漫型子宫肌腺病实施的子宫成形术等。开展针对复杂不孕症的宫腹腔镜联合手术，输卵管整形手术等，为内异症不孕患者带来希望。主译专著《子宫内膜异位症自我管理--改变你的饮食和生活习惯》，倡导在医疗干预的基础上，引导患者进行合理的内异症自我管理。

　　学术兼职包括：中国医师协会子宫内膜异位症专业委员会委员、北京市医学会妇科内镜分会委员、中国医药教育协会妇科专委会常委、中国妇幼保健协会生育力保存专业委员会委员、生殖外科与输卵管学组委员、Obstetrics and Gynecology 杂志(中文版)编委等。

出诊时间

　　特需门诊：

　　徐冰副主任医师:周四上午

　　内异症专病门诊：

　　周五下午