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科室新闻

归途寻安宁

发布时间:2018-03-06 19:38:18
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清晨的阳光洒入海淀医院住院楼 823病区。秦苑正握住患者的手,弯 着腰,和患者喃喃低语。她清楚地知道 患者即将走到生命的尽头,或许两周, 或者仅剩一周,患者同样清楚。这里是 安宁疗护病房,是北京市安宁疗护第 一个三级医院试点。

 

和人们想象的不同,面对死亡,这 里没有充斥着恐惧、痛苦、不甘与哀 嚎,更多的是平静,似乎与其他科室一 样,患者等待着康复出院。

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2017811日,北京市首批临终关怀试点单位现场工作会在海淀医院召开


追问:医学是什么

 

医院是治病救人的场所,也是死 亡高度聚集之地。在秦苑看来,医学自 出现之日起,面对生命的终结,就注定 要与死神博弈。秦苑是海淀医院肿瘤 血液科的医生,从医已有三十多年,她 记不清自己救过多少人,也记不清自 己送走过多少人。30多年的工作为她 加冕了职业荣誉,同时也带来了职业 无力感。

 

她打交道的疾病有着非常高的病 死率,用她的话讲,基本是近距离跟 死亡打交道,每天都在看悲惨的谢幕。即便是治疗有效的患者,经过一段时 间之后,大家也都了。所以,你就 会想,这件事情有意义吗?你做这件 事情是干什么?追问让她自己无力 回答,真的是无力感越来越强,非常 受挫。

 

直到2012年,她才有了答案。那 时,她在北京癌症康复与姑息治疗委 员会的组织下前往台湾参观学习安宁 疗护。

 

作为一门新兴学科,安宁疗护起 源于英国,并在20世纪70年代,传播于 美、德、法等发达国家,在我国,天津医 科大学于1987年成立了第一家临终关 怀研究机构。

 

这门学科在我国并没有成 ,很多人对于安宁疗护缺乏基本认 识。依据世界卫生组织的定义,安宁疗 护是对已无法进行原发病治疗的末期 患者,通过对疼痛等症状的控制,减轻 身体的痛苦,同时,帮助解决患者及家 属在心理、社会和精神上的问题,以维 护患者和家属最佳的生命质量。 在台湾,它被总结为四全照顾 全人照顾、全家照顾、全程照顾以及全 队照顾。即,它由医生、护士、心理师、 社工师、物理治疗师、功能康复师及志 愿者等组成跨学科团队,从疾病诊断 开始至患者临终,为患者提供身体、心 理、社会和灵性的完整疗护;关心患者 的同时亦关怀家属,还辅导家属度过 哀伤期。

 

在台湾学习期间,秦苑有了另外 一种医学视角,她的追问也有了答案,医学的任务应该是全生命周期的照 护。她向《中国医院院长》解释,当一 个人健康的时候,医学是保健、预防; 当一个人出现疾病的时候,医学是救 治;但是,当疾病再也没有可能救治成 功的时候,好好把这人送走也是医学 任务之一。

 

继续抽丝剥茧,秦苑对于医学的 再理解,其背后是生死观的转变。 我们真的明白死亡是生命的一部分, 是自然过程的时候,我们就知道一个 人无论活多少岁,他都是要走的。那我 们就接纳这个事实,把他好好送走。于 是,我就发现,对呀,这也是医学的责 任之一;并且,真的可以让这人走得更 安心。

 

客观认识生死是国人欠缺的一 课。在一篇《忌讳谈论死亡》的文章中 开篇就指出,中国人信奉凡事都有两 面性,但对的反面却极度回 避。然而,对于这件在任何人身上都会 100%发生的事情,这一课的缺失导致 国人在面对死亡时,存在众多问题。

 

从台湾学习归来后,秦苑自觉担 负起了教导生命的责任,并力所能 及地推广安宁疗护理念。2014年,北京 着手安宁疗护试点工作,她被推荐加 入了筹备小组,并于2016年向她所在 的海淀医院提出了建设安宁疗护病房 的申请。

 

认知:专业而非消极

 

201736日,作为第一批试点 单位,海淀医院安宁疗护病房开始收 治患者。

 

从建言到筹备再到开业,一系列 过程比秦苑想象的要通顺。当她下夜 班后,抱着笔记本电脑,准备向院长好 好推荐安宁疗护时,院长没有质疑。

 

这个专业的社会需求很大,而 且,海淀区是国家科技创新区,高知非 常多,能够接受安宁照护的理念,这对 医院、患者、社会都是很有益的。院长 张福春道出安宁疗护的市场

 

海淀医院是一所三级综合性医 院,更是勇于改革、创新的开拓者。 201312月,医院与北京大学第三医 院合作,挂牌北京大学第三医院海淀 院区,开展理事会治理模式,探索公立 医院改革。作为海淀区区域健康医疗 中心,医院承担着300多万人口的健康 保障任务。

 

优越的地理位置,让其更加受到 高级知识分子的青睐。它位于海淀区 中关村国家科技自主创新核心区,并 且,医院周边高校林立,北大、清华、人 大坐落于此。在张福春看来,更多高知 对安宁疗护理念的接受和认可,也为 医院探索提供了更多的信心,六张安 宁疗护床位的试验田肩负着这门学 科能否生存下去的使命。

 

开诊后,秦苑明显感受到,咨询者 的迷茫。对于社会大众来讲,安宁疗 护常会被误解为等死、放弃治疗 但实际上,安宁缓和的核心在于 人解决痛苦,主张尊重生命落幕的 自然过程,是既不提前、也不推迟的自然死,倡导尊重患者自主权的尊严死

 

秦苑为每位前来咨询的家属讲解 安宁疗护的核心价值,并用学科的专 业性打消咨询者的顾虑。

 

其中,如何告知患者坏消息也需 要技术。在中国,死亡话题讳莫如深, 更不会被家属拿到桌上,光明正大地 与即将过世之人谈论,用不恰当的方 式告知患者消息而给患者带来的伤害 比比皆是。看着患者每个月都在衰 弱,每况愈下的时候,就是要给患者去 谈论死亡话题的时机。秦苑说,安宁 疗护在整个生命后期也需要连续的医 疗照护,但是,国人对此没有概念,甚 至一直熬到最后都不告诉患者,这真 的是非常非常糟糕的事情。

 

握手谈话也是安宁疗护中基本 的技术。人越是接近死亡,越是回归 到自我内在,会变得沉默不喜交流,这 个时候肢体接触更重要,家属可以握 住患者的手,让患者感受到周围亲人 的陪伴,医务人员更要执行握手医 ,给予患者支持。

 

 采访期间,秦苑拿出了一个记事 本,这是住院预约的名单,每页10 行,多达六七页,越来越多的咨询者认 可、理解了安宁疗护,希望能在患者生 命的最后,给予安宁疗护的支持。

 

然而,在秦苑看来,在安宁理念还 未普及的情况下,家属往往会因为是 否住安宁病房产生分歧。对此,秦苑还 特地提高了患者收住院的门槛,将病 床留给整个家庭认同安宁理念的人, 名单上的人员就是这样的群体。

 

 家庭会议成为患者入住病房后的 一个重要环节。一旦新患者完成初步 检查评估,按照安宁临床的工作流程, 都会召开家庭会议,所有相关家庭核 心成员都要出席,与安宁团队一同了 解患者的期待和心愿,决定选择何种 治疗方案。

 

尽管安宁疗护的对象是生命末期的所有患者,但全世界的经验都是从 肿瘤开始做的,是因为对肿瘤末期患者 生存期的预判相对明确

 

 明确的生存期预判也在很大程度 上保障了医院床位使用效果的最大 化。我们无法承受长时期的住院,只 能将住院控制在23周。据悉,在世 界范围内,安宁疗护所收住院的患者 住院可达半年之久,这对我国却属于奢侈

 

我们现在是在三级医院探索,院 长支持我开展这项工作,我总不能拖 了医院的后腿。对于医院收治患者时 设置的门槛,秦苑如是表达着,而这 其中折射出了安宁疗护在我国推广的 不易。

 

难题:缺口到处都是

 

开科5个月,海淀医院的安宁疗护 工作就受到了中央电视台《新闻调查》 栏目的关注。采访期间,调查记者长江 问了医务人员一个问题:安宁疗护发 展的缺口在哪里?

 

满口牙都还没有呢,缺口到处都 是。被访者戏谑着回答,同时也道出 了实情。

 

科室发展面临的首个问题就是资 金的匮乏。没有钱,资金不到位,这是 肯定不行的。作为第一批试点单位, 虽然医院得到了项目经费支持,但是, 由于审批具有一定周期,医院目前一 分钱都还没有拿到,成本均由医院自 行承担。

 

开设安宁疗护之前,六张床位本 属于康复科,将挣钱的买卖转让为 烧钱的买卖,医院对此下了很大的 决心。按照现有的医保标准,安宁病房 只有治疗相关的项目能够收费,大量 心身社灵的评估和人文支持部分均尚 无收费标准。故患者住院期间花费明 显低于其他科室,令医院承担了巨大 的经济损失。

 

更重要的问题在于人才队伍的建 设。目前,秦苑的团队里只有她一名固 定医生,其他医生均来自于科室轮转。 她也曾经贴出招聘广告,然而收效 甚微,或者说几乎为零。

 

作为非常新的学科,刚刚尝试起 步,未来是否会成为独立学科?职业 前途在哪里?生存能否保障……” 苑罗列着一系列问题,这些问题是摆 在人才面前的障碍,而人才的不可持 续令学科发展变得渺茫。

 

而社工、志愿者,尤其是专业人员 的匮乏,也令医院在为安宁疗护患者 提供支持时心有余而力不足。

 

即便到处漏风,秦苑带领团队 还在坚守着。我们就想,再艰难,我 们咬咬牙顶住,把这面旗帜亮出来, 只要让它存在,我们就能看到更多 的资源逐渐汇集过来,就会越来越 有希望。

 

医院正在与境外的一些安宁相 关机构联合,在学科起步阶段,帮助医 院培养人才并指导目前的工作;北京生 前预嘱推广协会等机构也与医院合作, 七彩叶缓和医疗志愿者团队于每周三、 周六来到医院为患者提供服务;社工和 心理师暂时以公益方式加盟团队,在患 者、家属需要时,为其提供支持。

 

希望:三方共建

 

更多的力量正在向海淀医院汇 聚,院长张福春也对医院安宁疗护发 展更加充满了信心。原本在开科之 初,医院设定了六个月的探索期限, 如今,8月底关门已经不在医院考 虑范畴内。在发展过程中,张福春也 对安宁疗护工作不停地思考,要想 让安宁疗护的步伐更快一些,光靠医 院是不够的,需要医院、政府、社会三 方一同发力。

 

政府也越来越意识到安宁疗护发 挥的作用,并试图推行。20171月底, 国家卫生计生委印发了《安宁疗护中 心基本标准和管理规范(试行)的通 知》,从床位设置、科室设置、人员配备 等方面给出了标准。

 

2017526日,国家卫生计生委 家庭发展司在北京组织召开了安宁疗 护试点工作研讨会,会议主要就安宁 疗护试点方案征求意见稿展开了热 烈的讨论。本次会议释放出信号:安宁 疗护全国试点将会启动,同时,该项工 作目前被国家委派于家庭发展司。

 

在秦苑看来,将安宁疗护工作放 在家庭司说明政府明白了这件事情, 同时这也给出了该学科未来发展的方 向,从全球来看,这块的主要照顾场 所是居家和社区。

 

主战场虽然在社区,但是一定 要有技术支撑的地方,这就是三级医 院。秦苑告诉记者,对于海淀医院这样 的三级医院将来会成为安宁疗护的技 术支撑平台、根据地,更多的社区会以 此为依托,开展相关工作。

 

在秦苑前往海淀区卫生计生委开 会的时候,一位官员就与她谈到,有些 基层机构已经提出想要与海淀医院联 合的诉求,他们希望由医院提供技术 指导,最终朝居家终端辐射。

 

对于海淀医院来讲,安宁疗护科 扩张有了一丝希望,张福春在接 受采访时表示,医院未来会提供约20 张床位,汇聚三方力量,共同探索安宁 疗护的可持续发展。

 

在秦苑那份长长的排队住院名单 上,寻求住院的患者多了一些希望,他 们或许可以早一些住院,离世前停泊 于此,在这里寻找到归途中的安宁。


记者   杨晓慧

通讯员 杨丽

来源:中国医院院长杂志

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